29歲美女作家逝世!罹罕病「全世界僅30↑例」天天吐黑褐色液體 生前嘆:生孩子都沒那麼痛
中國知名女作家「瞎書」因罕見疾病於今年1月5日離世。(圖/翻攝自微博)
中國知名女作家「瞎書」,因愛情小說《我不會喜歡你》和《楞次定律》而聞名於世,擁有眾多忠實讀者。不幸的是,她因罕見疾病而於今年1月5日離世,享年29歲。她的母親在「瞎書」的上發文證實了這一悲痛的消息,並表示「瞎書」因肺部感染而搶救無效,「書書這三年以來一直很努力很堅強地與病魔戰鬥,後期全身的疼痛非常人可以承受,願天堂沒有病痛」。
去(2023)年1月,瞎書進行了基因檢測,發現她患有的是一種全球僅有30幾例的罕見疾病,「巨膀胱-小結腸-腸蠕動不良綜合症」。同年8月,她再確診為由「脊髓空洞症」引起的全身性神經元病變,這是一種極其罕見的病症,導致迷走神經與中樞神經受損,她的體重在病發後更曾驟降至39.55公斤。
瞎書去年因肺炎住院,長期高燒不退,期間她只得依賴藥物緩解痛楚,並在此時登記成為器官捐贈者。到了9月,她的肺部感染情況惡化,醫院不得不第二次發出病危通知,在努力治療後,狀況才有所好轉,然而,經過數月的奮戰,瞎書最終仍然在2月因肺部感染而搶救無效離世。
瞎書生前曾寫過多本小說,其中《我不會喜歡你》和《楞次定律》熱度最高,《我不會喜歡你》在豆瓣評分高達9.2分,以及《一顆青蘋果》、《巴羅克復調》和《時止之年》等等,如今突然離去讓不少粉絲感到婉惜,「阿姨節哀,書書去沒有病痛的世界了」、「書書會換一種方式繼續陪伴我們的」、「願她在另一個世界幸福快樂」。
據台灣兒科醫學會雜誌,「巨膀胱-小結腸-腸蠕動不良綜合徵」是罕見先天性異常,病人會有明顯的腹脹、餵食困難及排尿不良,有些會合併並其他先天性異常,此病死亡率很高,大多數的病人在很小的時候便死亡。
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