罕病童延長修業年限遭拒 高市教育局：已取得共識

（中央社記者林巧璉高雄1日電）媒體報導，高雄罹患腎上腺腦白質失養症（ALD）的罕病病童，申請延長休業年限遭拒，家長寫信給總統陳情。教育局表示，已與家長取得共識延長國小學籍，也會持續提供協助。

電影「羅倫佐的油」講述父母為搶救罕病兒生命，投入心力研發「羅倫佐油」，為其他同病症兒童帶來希望。故事中的主角所罹患的疾病名為腎上腺腦白質失養症（ALD）。

媒體報導，趙姓男童在國小中年級出現過動、注意力不集中狀況，後來出現行為異常，經檢查確診罕病ALD，在台北馬偕醫院移植骨髓成功，但腦部持續病變。趙童父母今年2度申請延長修業年限，但初審遭拒，趙母心急下寫信到總統府信箱陳情。

趙母信中提及，兒子與過去高雄張家3兄弟一樣是「台版羅倫佐的油」病童，因行為異常才確診出罕病，雖進行骨髓移植，但腦部退化仍持續，至少要1年半後才能止住。先前移植後怕感染有延長過1次修業年限，這次再申請是腦損傷復健要很長一段路。

趙母說，近日至教育局申請複審，再延長修業年限1年，遭教育局很官僚地拒絕，「我們完全沒辦法講述病情，直接認為仍具學習能力，把一個腦損傷嚴重的罕病孩子當成跳級資優生，國小因退化還有疫情完全沒念到，就直接上國中。」

高雄市教育局表示，對於特殊教育學生始終秉持「以學生為本、適性安置」原則，透過鑑定安置輔導委員會審慎評估，確保學生獲得最適合的教育資源與學習環境。

教育局表示，此案經專家學者研判，雖符合符合延長修業年限條件，但不符牀邊教學班的安置標準，因此建議採取在家教學班繼續學習，以協助學生適應未來生活與學習需求。

教育局說明，在國教階段（國小至國中）有2次延長修業年限機會，專家在評估過程中建議家長可保留第2次機會，若國中時期需要時可申請；但也尊重家長想把學籍留在國小的需求，此次同意延長修業年限；而教學方式則從原先申請的「牀邊教學班」調整為「在家教學班」。

根據台大醫院新生兒篩檢中心資料，ALD是神經病變退化遺傳性疾病，發病初期通常表現出學習或行為異常，像是學校表現退步、閱讀困難、方向感障礙、視覺及聽力障礙及癲癇。通常發病後6個月到2年內會迅速地退化。（編輯：郭諭儒）1140301

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