逾半愛奇兒兄弟姊妹現異狀 父母用行動淡化「醋味」

（中央社記者陳婕翎台北29日電）調查發現，50%以上愛奇兒（身心障礙兒）家庭的父母，發現子女間有異狀卻不知如何溝通。陸丹的大兒子是愛奇兒，她喜歡每天用擁抱、時刻說「愛你」，淡化小兒子的喫醋。

父母、愛奇兒與手足間「剪不斷、理還亂」的關係和箇中滋味，黃以宏與陸丹夫妻最能體會。黃以宏是工程師，因為外派中國工作，結識一生所愛，與陸丹婚後生活美好，但大兒子恩逸的出生卻帶來了挑戰，恩逸被診斷腦性麻痺，看不見、無法站立行動，還有智能障礙。

黃以宏與陸丹為了給大兒子更好的特教資源選擇回到台灣，黃以宏將泡咖啡從興趣變成正職，開了一家小小咖啡廳，全心全意照顧恩逸。夫妻倆不放棄希望，帶著恩逸做過許多檢查與復健，但遲遲沒有改善，如今能笑著分享過去的兩人，很難想像曾走過的絕望與漫長煎熬。

如今恩逸已經12歲，但僅有6、7個月嬰兒的理解力，帶著恩逸回到台灣已經8年，「這裡對愛奇兒的接納與包容真的明顯變更好」，黃以宏說，更多時候的不友善，其實是來自於不了解。他印象最深的就是住家附近麵店老闆，因為恩逸總會不自主大叫，麵店老闆曾憤怒斥責。

「台灣人都非常善良」，黃以宏與陸丹耐心向麵店老闆說明孩子病況，大概是了解到恩逸行為不是故意的，幾天之後，媽媽一早帶著恩逸上學遇見麵店老闆，發現老闆特別出來和恩逸打招呼；稍晚恩逸搭校車放學途經麵店，老闆再次特地和恩逸說說話。

此後，每天和恩逸打招呼成了麵店老闆的日常，「老闆還說如果哪天沒有打招呼，他會覺得怪怪的」；時常散步的公園裡也充滿友善，疫後口罩禁令解除後，常碰面的爺爺奶奶終於看到恩逸真面目，紛紛上前大讚恩逸很帥，陸丹笑著分享這個微小的善意，眼神中滿滿感激。

恩逸不是家中獨子，他還有10歲的弟弟與3歲的妹妹，大概是因為從小就耳濡目染，天真的孩子從不覺得哥哥「不一樣」，陸丹說，弟弟和妹妹都非常愛哥哥，妹妹最愛餵恩逸喫東西，弟弟有時會因媽媽更常陪恩逸而喫醋，但陸丹喜歡用擁抱與說「愛你」，淡化手足間的醋勁。

愛奇兒（Angel）是天使心家族用來稱呼身心障礙孩子的美麗代號，基金會透過研究調查發現，72%愛奇兒有健康的兄弟姊妹，超過93%家庭沒有聘僱外傭照顧愛奇兒，副執行長蕭雅雯說，理解父母必須關注愛奇兒日常生活，健康的兄弟姊妹容易被忽略。

蕭雅雯表示，事實上，對於仰賴家庭的愛奇兒而言，與父母及手足間的健康關係，家庭共好才能給予愛奇兒更好環境。「我們不希望家庭任何人被忽略」，透過手足團體與專業心理師服務，促進手足自我肯定、人際互動等，協助其身心健康地成長、發展，同時也提供家長教養課程。（編輯：方沛清）1130229

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