新藥納保審查提升病人發言權 病友團體提3建議

（中央社記者陳婕翎台北13日電）「公民參與」是二代健保法重要精神，病友團體今天指出，不論健保會或審查新藥納保的共擬會，病友發言權都不理想，呼籲釋出更多病友名額、給予正式席次及培力訓練等3大建議。

台灣病友聯盟（TAPO）今天舉辦「2023世界病人安全日記者會」，世界衛生組織訂定今年病安日倡導主題為「病人安全需要病人參與」，台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，據國外統計，有意義的病友參與可減少15%傷害負擔，挽救無數生命，病安行動策略裡病人直接參與是重要第1步。

台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟認為，目前病友代表在健保重要決策會議的參與仍有所不足，在決定藥物是否納入健保給付的共同擬訂會議中，僅有2名病友列席，雖然可全程了解所有代表的討論，但因為非正式代表，所以在會議權利的行使上仍有落差。

至於決定健保費率與總額的健保會，蔡麗娟說，在39名委員名單之中，病友只有1席，甚至是透過抽籤決定，使病友聲音容易被漠視，希望包含不同病別的泛病友組織，如台灣病友聯盟等，可成為擁有固定席次的委員，「病人才是真正與疾病24小時相處，他們最清楚疾病影響性。」

健保資源有限，龐大數量的新藥排隊納入健保給付，審查速度慢，以癌症新藥為例，長達700多天才會進入健保給付。癌症希望基金會副執行長嚴必文提到，病友參與健保政策，「老實說我們是失望的」，最大的無力感與無奈感來源，是沒有實際發言權。

嚴必文表示，病友代表出席討論新藥納入給付時，意見似乎難被認同、納入考量，更不用說是否有機會撼動決定。因為舉行共擬會之前，新藥是否納保已開過專家會議，共擬會代表多數會參考專家會議建議，「非常辜負病友辛苦收集資料」，希望病友可提前參與專家會議。

嚴必文也提出3大意見，希望改善病友參與健保政策現行困境，第1是健保會及共擬會給予病友代表更多名額與正式席次；其次為希望病友代表進到新藥納保專家會議，以利病友提出的建議能被聽見；再來是希望政府可以提供病友更多培力訓練。

醫改會執行長林雅惠表示，病友作為醫療服務直接使用者，最深知其中甘苦。現在的民眾就醫可以取得就醫費 用明細、清楚的藥袋標示與全本病歷等。此外，如何讓民眾聰明就醫，啟動公民意識與自發力量參與守護醫療品質，也是需要各界長期攜手努力的目標。（編輯：李亨山）1120913

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