(中央社記者陳婕翎台北13日電)「公民參與」是二代健保法重要精神,病友團體今天指出,不論健保會或審查新藥納保的共擬會,病友發言權都不理想,呼籲釋出更多病友名額、給予正式席次及培力訓練等3大建議。

台灣病友聯盟(TAPO)今天舉辦「2023世界病人安全日記者會」,世界衛生組織訂定今年病安日倡導主題為「病人安全需要病人參與」,台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示,據國外統計,有意義的病友參與可減少15%傷害負擔,挽救無數生命,病安行動策略裡病人直接參與是重要第1步。

台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟認為,目前病友代表在健保重要決策會議的參與仍有所不足,在決定藥物是否納入健保給付的共同擬訂會議中,僅有2名病友列席,雖然可全程了解所有代表的討論,但因為非正式代表,所以在會議權利的行使上仍有落差。

至於決定健保費率與總額的健保會,蔡麗娟說,在39名委員名單之中,病友只有1席,甚至是透過抽籤決定,使病友聲音容易被漠視,希望包含不同病別的泛病友組織,如台灣病友聯盟等,可成為擁有固定席次的委員,「病人才是真正與疾病24小時相處,他們最清楚疾病影響性。」

健保資源有限,龐大數量的新藥排隊納入健保給付,審查速度慢,以癌症新藥為例,長達700多天才會進入健保給付。癌症希望基金會副執行長嚴必文提到,病友參與健保政策,「老實說我們是失望的」,最大的無力感與無奈感來源,是沒有實際發言權。

嚴必文表示,病友代表出席討論新藥納入給付時,意見似乎難被認同、納入考量,更不用說是否有機會撼動決定。因為舉行共擬會之前,新藥是否納保已開過專家會議,共擬會代表多數會參考專家會議建議,「非常辜負病友辛苦收集資料」,希望病友可提前參與專家會議。

嚴必文也提出3大意見,希望改善病友參與健保政策現行困境,第1是健保會及共擬會給予病友代表更多名額與正式席次;其次為希望病友代表進到新藥納保專家會議,以利病友提出的建議能被聽見;再來是希望政府可以提供病友更多培力訓練。

醫改會執行長林雅惠表示,病友作為醫療服務直接使用者,最深知其中甘苦。現在的民眾就醫可以取得就醫費 用明細、清楚的藥袋標示與全本病歷等。此外,如何讓民眾聰明就醫,啟動公民意識與自發力量參與守護醫療品質,也是需要各界長期攜手努力的目標。(編輯:李亨山)1120913

嚴必文


標題:新藥納保審查提升病人發言權 病友團體提3建議

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