(中央社記者郭建伸台北28日電)立法院厚生會今天成立罕病權益促進委員會,朝野立委呼籲政府提高預算挹注罕藥。與會的健保署長石崇良表示,行政院多編列新台幣20億元公務預算挹注罕藥,預計尚在審查的罕藥可全部納入健保。

2012年二代健保上路後,罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程拉長,目前等待納入健保給付的罕藥共有20種,其中有12類疾病患者等待唯一用藥。

鑑於罕病患者與家庭等待藥物艱辛,立法院厚生會今天成立「罕見疾病權益促進委員會」,並邀集相關專家學者與民間團體,共同探討罕見疾病權益促進相關議題。

罕病權益促進委員會由民進黨立委王正旭擔任召集人,王正旭致詞時表示,他出身醫界且長年照顧癌症病患,發現台灣雖然醫療進步,也能夠及時篩檢,但癌友與罕見病友都面臨治療的「財務毒性」,用藥權益亟待改進。

王正旭說,期待透過成立罕見疾病權益促進委員會,用社會力量幫助病友,有效解決病友及其家屬的困境,並符合總統賴清德讓弱勢團體能在社會自在生活的文明指標。

厚生會副會長、民進黨立委蘇巧慧表示,罕藥用藥人數少,藥價高昂,希望在治療平權概念下,由政府協助負擔;另一方面,申請經費的行政程序需要加快,政府應多加注意與檢討。

石崇良致詞表示,目前246種罕病對應約110種可用藥物,其中有84種已納入健保給付,還有26種藥品尚未納入;扣除沒有廠商申請與撤案者,目前還有10種正在審查。

石崇良指出,健保署去年通過10種罕藥,今年目前為止通過8種罕藥,而去年罕藥從申請至通過的時間,平均為18.5個月,今年通過8種藥則花11.6個月,健保署已加快審查速度。

至於外界關注的預算問題,石崇良表示,去年罕藥專款執行率99%,今年執行率預計超過100%,可能需用明年的錢來付;雖然健保總額預算目前還沒核定,但衛福部會極力爭取,加上賴總統跟行政院很支持,行政院明年已編列20億元公務預算挹注罕藥,將可用來給付還沒納保的罕藥。

石崇良強調,健保肩負民眾付託,在有限資源下,一定會做最大、最有效益使用。(編輯:林克倫)1131128

石崇良
王正旭


標題:石崇良:政院編20億預算 審查中罕藥可全納入健保

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